21 de marzo: día del síndrome de Down

sindrome de down

El síndrome de Down es una mutación genética que genera en una persona unas características físicas y psíquicas diferentes a las del resto. No es una enfermedad. En muchos casos esto provoca una cierta minusvalía, muy variable según la persona, razón por la que su integración suele estar dificultada en algunos aspectos como el educativo y laboral, pero debido especialmente a prejuicios del sistema. Sin embargo este colectivo merece respecto y una mayor atención, a la par que hay que considerarlos personas iguales al resto, con una gran capacidad de amar, crecer, trabajar y progresar. Aprovechamos que el día 21 de marzo se celebra el día mundial de apoyo al síndrome de Down para ofrecerles nuestro apoyo.

El síndrome de Down se basa en una anomalía genética: la aparición de un cromosoma más, copia de cromosoma 21 o trisomia. Esto deriva en una apariencia común con estos rasgos: nariz achatada, boca y orejas pequeñas, paladar estrecho(lo que hace que les sea complicado pronunciar ciertos sonidos) así como garganta, menor masa muscular y estatura, manos cortas y anchas con dedos pequeños, o manchas blancas en los ojos (manchas brusfield). Aunque cada individuo es único, con una personalidad y habilidad propias y singulares.

El nivel de inteligencia a desarrollar por una persona con síndrome de Down puede ser muy diferente, pero siempre lo mejor es fomentar su independencia y sus capacidades para que se puedan resolver solo lo máximo posible y educarlo desde la comprensión y el cariño. La discapacidad intelectual media es moderada, con lo que, aunque pueden sufrir por atención limitada o conductas compulsivas, y en muchos casos, conscientes de sus limitaciones, pueden sentirse frustrados, actualmente las mejoras educativas y medicas han ayudado a que puedan vivir hasta la adultez con buenas condiciones y bastante autonomía.  De hecho el 90% de ellos acceden a una escuela ordinaria, dándose el mayor porcentaje en primaria, pero también muchos llegan a la secundaria y formación profesional ‘generales’, e incluso se conocen casos de personas que han ido a la universidad con éxito. Así, a pesar de ciertos handicaps, que implican atención especializada o de apoyo, es posible el desarrollo intelectual de estas personas como en todas. La integración, repetimos, es el objetivo de la mayoría de las asociaciones y familias.

Además sus capacidades no sólo vienen determinadas por la genética sino sobre todo por la estimulación de parte de padres y educadores. Es muy importante trabajar en los que se conoce como estimulación o intervención temprana, desde muy pequeños, donde la paciencia es clave, ya que el aprendizaje es lento pero más fructífero de lo que se piensa desde fuera.

Evidentemente la sociedad debe también avanzar en su concepción y aceptación de estas personas validas y valiosas y que, sin embargo, por un defecto congénito pueden desarrollar con más probabilidad algunas enfermedades o malestares como alzheimer precoz, obesidad, leucemias, afecciones cardiacas, estreñimiento, apnea, problemas de cadera, auditivos o cataratas. Lejos quedan ya las situaciones de marginación del pasado, mas aún queda mucho trabajo por hacer en la calidad de vida y inclusión social de las personas con Down, más de 34.000 personas en España y más de 6 millones en el mundo.

 

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