Ayer se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas enfermedades que tienen muy pocas personas afectadas en la población total, con una tasa que no supera a un enfermo por cada 2.000 personas sanas.
Las enfermedades denominadas “raras” son más de 5.000 dolencias distintas que apenas se conocen, la mayoría de ellas son degenerativas o producen una minusvalía en los enfermos. Debido a la baja tasa de afectados, el estudio de posibles curas y la investigación en el desarrollo de nuevos medicamentos, hace que los tratamientos de las personas con este tipo de enfermedades sean muy costosos.
La cifra de afectados por enfermedades poco frecuentes crece a medida que aumenta la población total, y en teoría tres millones de españoles pueden sufrirlas en un futuro muy próximo. Aunque los datos son sólo aproximaciones, puesto que todavía está pendiente crear un registro que recopile información sobre las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) ubicado en Burgos, y que durante el año pasado atendió alrededor de 5.150 personas con diferentes servicios y prestaciones, es uno de los organismos que más se preocupan por los afectados.
La cifra total de atendidos en el CREER se desglosa en diferentes tipos: 2.095 enfermos que acudieron para que se les diagnosticara una enfermedad rara o para reforzar un diagnóstico anterior, 1.714 consultas del público en general para conseguir información sobre las enfermedades raras, y 1.172 personas que se han alojado en los doce apartamentos anejos al centro con dificultades físicas.
